Intervistë me Vesna Aleksovskën, kryetare e Shoqatës të qytetarëve me sëmundje të rralla, “Jetë Me Sfida”.
Sëmundjet e rralla nuk përmenden në mënyrë eksplicite në ligjet e Maqedonisë së Veriut dhe prandaj pacientët me sëmundje të rralla janë në disavantazh dhe të margjinalizuar në shumë mënyra. Pacientët me sëmundje të rralla prej shumë vitesh kërkojnë ndryshime ligjore për të futur në ligj sëmundjet e rralla, në mënyrë që ata të përballen më lehtë me sfidat e shumta. Ndryshimet ligjore janë kërkuar që nga viti 2016, por deri më tani kërkesat nuk janë plotësuar.
Vesna Aleksovska, kryetare e Shoqatës së qytetarëve për sëmundje të rralla “Jetë me sfida”, tregon sfidat e shumta me të cilat përballen pacientët me sëmundje të rralla.
IMA: Me çfarë sfidash përballen pacientët me sëmundje të rralla?
Vesna Aleksovska: “Pacientët me sëmundje të rralla përballen me sfida të shumta, duke filluar nga diagnoza, sepse nuk kemi shumë mjekë specialistë, madje shpesh nuk kemi as specialist për shumë sëmundje të rralla. Deri në vitin 2019, familjet e paguanin vetë analizën gjenetike (e cila nevojitet për të konfirmuar diagnozën dhe udhëzimet e mëtejme për kontrollin dhe trajtimin e sëmundjes). Rimbursimi nuk ishte i mundur. Nga viti 2019 përfundimisht është miratuar kalimi në FSSh me pjesëmarrje (që shpesh është 6000 denarë e më shumë). Analiza ndonjëherë zgjat deri në 6 muaj, sepse nuk ka reagjentë. Përsëri, kjo është për shkak të rrallësisë dhe furnizimit adekuat të reagjentëve të kërkuar për analiza.”
IMA: A ka probleme me kontrollet e rregullta për monitorimin e sëmundjeve të rralla?
Vesna Aleksovska: “Një pjesë e analizave nuk janë të në dispozicion këtu, ose bëhen përmes laboratorëve privatë prandaj edhe tarifohen privatisht. Nuk ka rimbursime dhe nuk ka asnjë mundësi për t’i bërë ato në laboratorët shtetërore. Nëse ka një mundësi për t’i bërë ato, zakonisht ka një pritje të gjatë për një takim. Përveç kësaj, është harxhim – shumë nga pacientët duhet të udhëtojnë në Shkup për analiza, kontrolle, terapi, këshilla nga specialistët. Dhe e gjithë kjo në ditë të ndryshme. Pothuajse askush nuk mund të shkojë vetëm, duhet të shkojë nën shoqërimin e dikujt. Kjo do të thotë se dy persona duhet të marrin ditë pushimi nga shkolla, nga puna…rrallëkush ka mirëkuptim për këtë gjë. Pacientët me sëmundje të rralla tregojnë gjithashtu se rrallëkush kërkon rimbursim për shpenzimet e udhëtimit për shkak të shkuarjes te mjeku në një qytet tjetër, sepse procedura është e gjatë dhe joefikase”.
IMA: A kanë qasje pacientët me sëmundje të rralla në shërbimet sociale?
Vesna Aleksovska: “Shumica e sëmundjeve të rralla nuk janë në kategorinë e sëmundjeve në shërbimin social, prandaj dhe nuk mund të merren kurrfarë kontribute shtesë në bazë të sëmundjes. Ndodh më shpesh që disa nga familjet të marrin një lloj ndihme sociale bazuar në paaftësi fizike ose mendore. Normalisht, nëse sëmundja është e kategorizuar, nëse nuk është, edhe në qoftë se të shohin të palëvizshëm në karrige me rrota, nuk ka mundësi të të japin asnjë lloj kontributi”.
MA: Si e marrin terapinë pacientët me sëmundje të rralla?
Vesna Aleksovska: “Sa u përket barnave, disa pacientë me sëmundje të rralla terapinë e marrin përmes klinikave ku monitorohen (blerje me tender të barnave me buxhet publik nga FSSh). Për ato sëmundje që janë shumë të rralla (deri në 20 pacientë të një sëmundjeje), barnat sigurohen përmes programit për sëmundjet e rralla të Ministrisë së Shëndetësisë”.
IMA: A ka probleme me procedurat e tenderit për prokurimin vjetor të barnave për pacientët me sëmundje të rralla?
Vesna Aleksovska: “Ilaçet sigurohen në sasi të saktë për aq sa ka pacientë të sëmundjeve të caktuara dhe nuk ka vend për pacientë të sapodiagnostikuar, po ashtu nuk ka vend as për barna të reja dhe sëmundje të reja. Ajo që përcaktohet në dhjetor nga Komisioni për sëmundjet e rralla, në shumicën e rasteve, prokurohet në muajin shkurt. Procedurat e tenderit zgjasin të paktën 3 muaj (që nuk ndodh asnjëherë) deri në 5-6 muaj. Gjatë asaj periudhe, shumë pacientë mbeten pa terapinë që u nevojitet”.
IMA: Çfarë ndodh nëse shfaqen pacientë të rinj me sëmundje të rralla?
Vesna Aleksovska: “Nëse pas shpalljes së tenderit shfaqen pacientë të rinj, atëherë ata duhet të presin deri në vitin e ardhshëm për tenderin tjetër, dhe kjo është një periudhë prej një deri në dy vite derisa të marrin ilaçet që duhet t’ua shpëtojnë, zgjasin dhe përmirësojnë jetën. Për shkak të kësaj, në shumë pacientë ndodh që sëmundja të përparojë deri në shkallë ku nuk ka kthim, pacienti të kalojë nga një fazë në tjetrën ku ilaçi nuk do të funksionojë fare, ose do të funksionojë shumë më pak nga ajo nëse do të jepej menjëherë pas diagnozës”.
IMA: Çfarë ndodh nëse ilaçet vonohen?
Vesna Aleksovska: “Për shkak të procedurave të tenderëve dhe vonesave të barnave, shumë pacientë e humbin betejën me sëmundjen. Kemi humbur pacientë me fibrozë pulmonare me hipertension pulmonar, me amiloidozë familjare… Këtyre ditëve në media është aktual rasti i fibrozës cistike. U shua një jetë në pritje të zgjidhjes për prokurimin e barnave. Dhe ne e dimë se nuk është rasti i parë dhe as i fundit, derisa të bëhen zgjidhje sistematike që asnjë qytetar i vendit tonë të mos mbetet pa ndihmën e nevojshme.
Fatkeqësisht, procedurat e tenderit janë problematike edhe në klinika, ku shpesh pacientët na telefonojnë për të na thënë se nuk ka ilaçe, se do të vonohen, se u është ulur doza për të pasur terapi për një kohë më të gjatë (që nuk duhet të ndodhë, për çdo diagnozë pacienti ka një dozë të përshtatshme që duhet të merret që ilaçi të funksionojë).”
IMA: A po sigurohen barna të reja në sasitë e nevojshme?
Vesna Aleksovska: “Çdo vit duhet të luftojmë që barna të reja të hyjnë në program dhe buxheti të rritet. Vitin e kaluar nuk ka pasur mjete të mjaftueshme për blerjen e barnave për tërë vitin, kështu që kanë blerë sasi për 7 deri në 9 muaj. Tash përsëri është shpallur tenderi vetëm për 10 muaj për shkak të mungesës së fondeve në buxhet, që është për shkak të rritjes së kërkesave për barna (të reja dhe ekzistuese)”.
IMA: A i zgjidhin institucionet në kohën e duhur problemet e pacientëve me sëmundje të rralla?
Vesna Aleksovska: “Shpesh pacientët dhe familjet shkojnë në media për të zgjidhur problemin e tyre. Kur heshtim, është sikur nuk ekzistojmë, sikur presin të zhdukemi apo të shpërngulemi”.
IMA: A ofron shteti trajtimin adekuat për pacientët me sëmundje të rralla?
Vesna Aleksovska: “Shumë pacientë shkojnë në Bullgari dhe në vendet e tjera fqinje për kontrolle, analiza, diagnoza… disa edhe shpërngulen në vende të tjera nëse kanë mundësi dhe mjete për të marrë trajtimin e duhur dhe shërbimet e duhura shëndetësore dhe sociale.”
IMA: Për çfarë kanë më shumë nevojë pacientët me sëmundje të rralla?
Vesna Aleksovska: “Ne kemi nevojë për një sistem shëndetësor që do të funksionojë në mënyrën më të mirë për familjet që përballen me sëmundje të ndryshme, në mënyrë që askush të mos mbetet pa diagnozë, pa terapi dhe pa shërbime adekuate shëndetësore dhe sociale.”
Скорешни коментари